PROGETTO “SBIRULINE”
Il progetto è stato accolto nel corso degli anni (dal 2013 ad oggi) da alcune classi degli Istituti Comprensivi di Civitella in Val di Chiana, Cesalpino (AR), Monte San Savino ed ha coinvolto bambini di età compresa tra i sette e gli undici anni.
L’Associazione si è rivolta preferibilmente ad allievi e docenti della Scuola Primaria, programmando incontri conclusivi con uno specialista che “spieghi l’epilessia” onde evitare, attraverso la conoscenza, che si abbia paura delle crisi.
L’obiettivo finale dell’Associazione è quello di diffondere conoscenze il più possibile semplici e corrette sull’epilessia presso i più giovani, utilizzando il racconto “Sara e le Sbiruline di Emily”, promosso dalla LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia).
L’Associazione si prefigge al tempo stesso, insieme ai docenti delle classi coinvolte, di aiutare i bambini a superare timori e pregiudizi nei confronti di attuali o futuri compagni con epilessia, capire come comportarsi di fronte al manifestarsi di una crisi epilettica, capire che la conoscenza delle “diversità” favorisce l’amicizia e la solidarietà, accettare ed integrare nel gruppo qualsiasi compagno diversamente abile o considerato per qualunque motivo come un “diverso”.
L’autrice di “Sara e le sbiruline di Emily”, Rachele Giacalone, si esprime in questi termini: “La storia di questo libro è nata all’interno della mia famiglia, dopo che a mia figlia di sei anni è stata diagnosticata una delle tante forme di epilessia infantile…. Spero che questo racconto possa aiutare tanti genitori ad affrontare in maniera semplice l’epilessia e che il libro possa anche essere usato come strumento didattico-educativo”
<<Il dottore ha messo una cosa buffa in testa di Emili: l’elettromedusetta che può leggere “i fulmini della testa”>> (Alessia, Gabriele, Irene)
PROGETTO “A VOLTE NON ABITO QUI”
Accolto nel 2014 dalle prime medie dell’ I.C. di Civitella in Val di Chiana utilizzando il racconto “Chi ha paura alzi la mano” di Loredana D’Alesio, tratto dal libro di medicina narrativa “A volte non abito qui”, a cura di Oriano Mecarelli e della LICE, il progetto è programmato nel 2016 presso una prima media dell’I.C. di Monte San Savino.
Nel 2014, la classe IA di Badia al Pino (I.C. Civitella in Val di Chiana) ha realizzato un’animazione teatrale tratta dallo stesso racconto. La rappresentazione si è svolta di fronte ad un folto pubblico di genitori ed alunni in occasione della Festa della Scuola, diffondendo così “a macchia d’olio” conoscenze su una delle tante forme di epilessia.
Il progetto si propone di divulgare conoscenze semplici e corrette sull’epilessia, di diffondere la consapevolezza dell’insorgenza dell’epilessia in qualsiasi momento e per varie motivazioni (anche in seguito ad un incidente), di superare timori e pregiudizi, facilmente discriminatori, nei confronti di attuali o futuri compagni con epilessia (o altre patologie) .
PROGETTO “CONOSCERE SE STESSI”
Rivolto a classi del biennio della Scuola Secondaria di Secondo Grado. Il progetto, accolto dal Liceo Francesco Redi di Arezzo nel corso dell’anno scolastico 2015/2016, ha consentito il raggiungimento dei seguenti obiettivi:
Avvio o approfondimento della conoscenza di sé
• Accettazione di sé, anche in contesti particolari: l’epilessia è vista come una malattia strana, guardata con paura e sospetto
• Conoscenza e accettazione dell’altro
• Osservazione di alcune fondamentali regole di convivenza civile per non ledere la propria e l’altrui dignità
Gli studenti di sei classi del biennio, dopo aver letto e commentato per iscritto citazioni sulla conoscenza di sé e su due racconti tratti dal libro di medicina narrativa già citato “A volte non abito qui”, hanno elaborato domande sull’epilessia da porre agli specialisti in occasione di un incontro conclusivo in Aula Magna.
PROGETTO “VITE DIETRO L’EPILESSIA”
Grazie al contributo del CESVOT si è sperimentata per un anno l’apertura di uno sportello di ascolto informativo e di ascolto e sostegno psicologico nel reparto di Neurofisiopatologia dell’Ospedale San Donato di Arezzo. I volontari dell’Associazione hanno preventivamente seguito un corso di formazione.
Lo sportello informativo è stato in grado di offrire indicazioni aggiornate sui percorsi di cura, sui diritti dei pazienti e sulle possibilità di accesso a percorsi educativi e di inserimento lavorativo. Per circostanze eccezionali i volontari, contattati telefonicamente, hanno accettato di buon grado di incontrare al di fuori dell’orario o del luogo prestabilito persone con epilessia e/o loro familiari.
Allo sportello di sostegno psicologico si sono presentate persone con varie forme di epilessia, in qualche caso affette da gravi sindromi con compromissione delle capacità cognitive o motorie, quindi accompagnate da un familiare. La dott.ssa Elena Colzi, psicoterapeuta, ha operato per valorizzare le risorse individuali, favorire un migliore adattamento sociale e personale, aiutare i pazienti ad uscire dall’isolamento o ad affrontare le conseguenze della patologia nel tempo (dipendenza dalla terapia, senso di frustrazione, angoscia legata alla perdita di controllo sulla propria vita).